Участието на семейството като заинтерсована страна в процеса на информиране на пациенти с редки заболявания

Обща медицОбща медицина, 2024, 26(2), 39-43.

М. Йорданова

Катедра „Икономика и управление на здравеопазването“, МУ „Проф. д-р Параскев Стоянов“ ‒ Варна

Резюме. Поради спецификата на заболяванията общността е изправена през специфични предизвикателства. Ограничената осведоменост, оскъдната медицинска експертиза, непредвидимостта на проявените симптоми, проблемите при разработването на лечения за всяко едно заболяване или цялостната липса на решения поставят семейството на диагностицирания в заинтересована страна в повишаването на информираността в сферата. Ключовите действия за подобряване нивото на данни за пациентите с редки заболявания са насочени към пряка, целенасочена и задълбочена комуникация между заинтересованите страни. Здравната грамотност, опитът и поставените цели за прогрес в сферата на този тип заболявания подпомагат събирането на актуални данни, а разпространяването им сред по-голяма аудитория позволява навременното поставяне на диагноза, засилване на промоцията и превенцията и осъзнатия избор за лечение на пациента.

Ключови думи: семейство, заинтересовани страни, редки заболявания, информираност на пациенти, ниска здравна грамотност

Адрес за кореспонденция: М. Йорданова, e-mail: yordanova250@gmail.com