Адрес:
Централна медицинска библиотека, МУ-София
ул. “Св. Г. Софийски” № 1,
1431 София, България
Контакти:
E-mail:
s.tsvetanova@cml.mu-sofia.bg
Телефон:
02/952 16 45
Научни обзори
Scientific reviews
М. Йорданова
Катедра „Икономика и управление на здравеопазването“,
МУ „Проф. д-р Параскев Стоянов“ ‒ Варна
Резюме. Поради спецификата на заболяванията общността е изправена през специфични
предизвикателства. Ограничената осведоменост, оскъдната медицинска експертиза, непредвидимостта на проявените симптоми, проблемите при разработването на лечения за всяко едно
заболяване или цялостната липса на решения поставят семейството на диагностицирания в
заинтересована страна в повишаването на информираността в сферата. Ключовите дейст-
вия за подобряване нивото на данни за пациентите с редки заболявания са насочени към пряка,
целенасочена и задълбочена комуникация между заинтересованите страни. Здравната грамотност, опитът и поставените цели за прогрес в сферата на този тип заболявания подпомагат
събирането на актуални данни, а разпространяването им сред по-голяма аудитория позволява
навременното поставяне на диагноза, засилване на промоцията и превенцията и осъзнатия из-
бор за лечение на пациента.
Ключови думи: семейство, заинтересовани страни, редки заболявания, информираност на пациенти, ниска здравна грамотност
Адрес за кореспонденция:
М. Йорданова
e-mail: yordanova250@gmail.com
M. Yordanova
Department of Health Economics and Management, Medical University “Prof. Dr. Paraskev Stoyanov” ‒ Varna
Abstract. Due to the specificity of the diseases, the community is faced with specific challenges. Limited
awareness, scarce medical expertise, the unpredictability of manifested symptoms, problems in developing
treatments for any disease, or the overall lack of available ones, turn the family of the diagnosed into a
stakeholder in raising awareness in the field. The key actions to improve the level of data available to patients
with rare diseases are aimed at direct, targeted and in-depth communication between stakeholders. Health
literacy, experience and goals set for progress in the field of this type of disease support the collection of
up-to-date data, and their dissemination to a larger audience allows for timely diagnosis, strengthening of
promotion and prevention, and informed patient treatment choices.
Key words: family, stakeholders, rare diseases, patient awareness, health literacy
Address for correspondence:
M. Yordanova
e-mail: yordanova250@gmail.com
Централна медицинска библиотека, МУ-София
ул. “Св. Г. Софийски” № 1,
1431 София, България
E-mail:
s.tsvetanova@cml.mu-sofia.bg
Телефон:
02/952 16 45